Wat ik nooit zou vertellen (4): Be careful what you wish for

Dit is het laatste hetebrijstukje (een stukje waar ik eigenlijk niet klaar voor ben) van de #blogrevival. Het eerste hetebrijstukje staat hier, het tweede hier en het derde hier.

Ik schreef een verhaaltje waarin ik doodging. Vijftien was ik. Ik liet het aan mijn toenmalige vriendje lezen.
‘Dus je sterft aan een nog onbekende ziekte?’ vroeg hij.
‘Ja’, zei ik.
‘Welke dan?’
‘Ja, die is dus nog onbekend.’
‘Je lijkt mijn moeder wel’, zei hij.
Zijn moeder was astroloog.

Destijds vroeg ik me geen moment af waarom ik mezelf liet doodgaan aan een onbekende ziekte. Nu wel.
Was het uit eergevoel? Hoopte ik op een paar minuutjes roem aan het einde van mijn leven? Op onafwendbare exclusiviteit? Een status die me nooit meer afgenomen zou worden?

De eerste keer.
‘Het is heel zeldzaam, dus er wordt nauwelijks onderzoek naar gedaan’, zei de huisarts toen ze me vertelde van de auto-immuunziekte. ‘Tot op heden is het onbehandelbaar, maar je kunt er niet aan doodgaan.’ Na afloop googelde ik me een beeld van verhoogde kans op kanker en onvruchtbaarheid, een aantal delen van mijn lichaam die volkomen voor zichzelf zouden beginnen en patiënten die hun dagen doorbrachten met pijnbestrijding.

‘Waar blog je niet over?’, vroeg de Esta in 2009. Over medische kwesties, antwoordde ik. De vijftienjarige pr-manager in mij ging mokkend akkoord.

De tweede keer.
‘De ziekte is zeer zeldzaam, dus er is weinig onderzoek naar gedaan. Het is niet behandelbaar, tenzij het ontstaat als gevolg van een andere aandoening. Dan kun je de onderliggende ziekte behandelen’, stond er in een van de weinige artikelen die ik kon vinden. Aha. Dus nu had ik een tweede zeer zeldzame ziekte die – gelukkig – behandelbaar was, omdat die ontstaan was door een andere ziekte. Maar wat als de onderliggende aandoening een onbehandelbare auto-immuunziekte was? ‘Tsja’, zei mijn huisarts. Daarna googelde ik me een beeld van een patiëntenpopulatie waarin een vijfde zelfmoord pleegde of daar een poging toe deed omdat de pijn niet te verdragen was.

Waar blog je niet over? vroeg ik me maandag af.
Over medische kwesties, dacht ik.
‘Waarom niet?’ vroeg de vijftienjarige pr-manager in mij.
Omdat het me kwetsbaar maakt.
‘Is dat zo?’ zeurde ze.

Dat weet ik eigenlijk niet.