Stukjes in het wild

Jaar­over­zicht Horen, zien en zwijgen: Zien

Zie ook deel 1 van het jaar­over­zicht: Horen.

Ik wilde een stukje schrijven over hoe het is om zo goed als blind te zijn maar ik was zo goed als blind, dus het ging niet.
Nog steeds tuur ik naar u door een vase­li­ne­lens, ik knipper op het ritme van de cursor en mijn neus raakt op een haar na mijn scherm in een kamer waarin een 500 watt‐bouwlamp het licht zodanig ega­li­seert dat ik mijn ogen nét open kan houden.
Hoe wordt een mens halfblind? Welaan, ik weet het niet; als u feiten wilt, moet u niet bij mij zijn. Ik heb alleen erva­rin­gen, in allerlei variaties. En emoties, heel veel emoties.

Hoewel ik het woord nog niet kende, werd ik in augustus licht­schuw. Ik bri­co­leer­de een blauw licht­dem­pend papier om de lamp boven de tafel, omdat dat kan sinds de uit­vin­ding van de spaarlamp, ik zette het scherm van mijn MacBook op de laatste stand voor het zwart wordt, schoof de gordijnen dicht en schreef al knip­pe­rend verder aan mijn boek.

Het was de natste augus­tus­maand in decennia, dus ik miste niks, maar het was dodelijk ver­moei­end. Eén van de kenmerken van licht­schuw­heid is namelijk dat je steeds bijna moet niezen. Zoals vrijwel iedereen zijn nies op gang kan helpen door in een felle lichtbron te kijken, zo is voor een licht­schu­we elke vorm van reflectie een felle lichtbron die een nies­prik­kel ver­oor­zaakt. Je hebt dus de godganse dag de niet‐ingeloste belofte van een ferme nies. Do‐de‐lijk ver­moei­end.

Omdat de huisarts er niet uit kwam, werd ik door­ver­we­zen naar een oogarts. Ze zag een ver­koud­heids­vi­rus. ‘Ja, daar zit het hoor’, zei ze opgetogen toen ik mijn kin in de houder legde. Ik had me een iets exo­ti­scher probleem voor­ge­steld bij drie weken klui­ze­na­ren in het duister, en ik dacht: nou, geef mij dan voortaan maar weer gewoon een snotneus. Maar tege­lij­ker­tijd was ik opgelucht, een ver­koud­heids­vi­rus klinkt alsof het overgaat. Ze schreef me wat mid­del­tjes voor, en jawel, na twee dagen kon ik zonder enig probleem door de Velux naar de grijs­wit­te luchten boven Leuven kijken. Ik ontspande mijn schouders en stelde vast: het duurde lang en het was tamelijk onder­mij­nend, al dat duister, maar mocht ik het ooit nog eens krijgen, dan is er een middeltje dat me in twee dagen op de been brengt. No worries.

Dus toen mijn ogen begin november auto­ma­tisch dicht gingen als ik ‘s ochtends een streep licht langs het rol­gor­dijn ontwaarde, belde ik vol ver­trou­wen de huisarts: schrijf me even dat en dat spulletje voor, dan kan ik gewoon door­wer­ken. Little did I know.

Ik spoot het spulletje en werkte zo goed en zo kwaad als het ging door. Ik probeerde op onop­val­len­de wijze mijn lokalen wat te ver­duis­te­ren, gaf staand les, omdat vloeren voor licht­schu­wen fijner zijn dan plafonds, ik reisde met gesloten ogen en hield bij elk gesprek mijn hand boven mijn wenk­brau­wen, terwijl de tranen over mijn wangen biggelden. Soms ging het een dagje wat beter, soms wat slechter, maar nooit ging het over. Na twee weken eiste ik een spoed­af­spraak. ’26 januari’, stelde de mevrouw aan de andere kant van de lijn voor. Het was half november. ‘Ik stel me iets anders voor bij spoed’, zei ik teleur­ge­steld. Twee dagen onder­han­de­len later had ik een afspraak over drie weken bij een oogarts op een half uur rijden van Leuven.

Toen begon het slikken, het door­zet­ten. Een paar columns nakijken, om ver­vol­gens weer een paar uur met een theedoek over mijn ogen op de bank te liggen, starend naar de nare­flec­tie.

De nare­flec­tie is misschien wel het ergste. Iedereen kent de vlekken die felle licht­bron­nen, zoals de zon, ach­ter­la­ten op je netvlies. De vlek die nog even na blijft schit­te­ren als je je ogen dichtdoet. Bij een licht­schu­we kunnen die vlekken uren duren, ze kunnen flitsen als een stro­bo­scoop en werkelijk élk licht­ge­kleurd object is aan­lei­ding voor zo’n vlek. Op de ergste momenten bleef een witte papier­snip­per op de grond een half uur naflitsen aan de bin­nen­kant van mijn oogleden. Zelfs geen rust hebben als je je ogen dichtdoet, is een van de ergste dingen die ik ooit heb mee­ge­maakt.

Na vijf weken afzien (hm) stapte ik in een auto (van vier kanten licht!), zodat ik een half uur verderop mijn kin in de houder kon leggen. ‘Wondjes’, zei ze. ‘Een heleboel wondjes. Zoals bij lasogen. En droge ogen. Maar geen virus.’
Ze schreef een berg mid­del­tjes voor, die weinig deden. Ik werkte door, afge­wis­seld met wat staren naar de stro­bo­scoop aan de bin­nen­kant van mijn hoofd. Ik las voor onder podi­um­spots, om daarna nood­ge­dwon­gen, en vast ook voor straf, twee dagen lang de knoesten van de vloer te moeten bekijken. En ik stelde vast: dit gaat zo niet langer.

Ik zegde al mijn werk voor december af en begon de oogarts te stalken, ik liet me er nog twee keer naartoe rijden en belde haar drie keer per week op, net niet huilend. Ze schreef me andere mid­del­tjes voor, zei dat het erg lang kon duren en beloofde me stopjes voor in mijn ogen, om te voorkomen dat ze droog zouden worden. En ze wenste me prettige feesten, want ze zou met verlof gaan.

Al zes weken balan­ceer­de ik op de rand van paniek, maar nu viel ik erin. De oogarts met verlof. Ik huilde al maanden elke dag (zie ook het deel van het jaar­over­zicht dat nog volgt: Zwijgen), wat op zich goed was, want huilen heeft als voordeel dat je ogen er erg vochtig van worden. Maar een groot nadeel is dat je daarna alleen nog maar naar bed wil. En je loopt al niet over van energie als half­blin­de, want door gebrek aan prikkels van buitenaf verveel je je dood. Ik vroeg op Twitter of mensen ideeën hadden voor een leven zonder ogen. De audio­links en -downloads waren niet van de lucht, maar ik kon de pagina’s waar ze op stonden niet bekijken. En hoewel Wannes de meeste taken van mijn ogen de afgelopen maanden heeft waar­ge­no­men, was het ondoen­lijk om bij elke link aan hem te vragen: wat is dat voor een link? Kun je die down­lo­a­den? Kun je het programma waarmee ik het moet afspelen instellen?

Zo zat ik wekenlang opge­slo­ten in mijn eigen hoofd, met stro­bo­sco­pisch licht, een shitload aan zelf­me­de­lij­den en nau­we­lijks afleiding. Probeer dan maar ‘ns geen wezens­vra­gen te stellen.

Gelukkig had Wannes de laatste paar dagen van het jaar vrij: afleiding! Hij quiz­mas­ter­de mij met liefde door de donkere dagen na kerst en toen de klok twaalf sloeg, fluis­ter­de hij: ‘2011 is nu echt voorbij, liefje.’ Waarop ik nog maar eens een potje begon te janken.

Op 1 januari kreeg ik zo’n eurekag­loei­lamp­je boven mijn hoofd. ‘Wij hebben toch zo’n soort bouwlamp van 500 watt?’ vroeg ik aan Wannes. We hadden net twee dagen een iPhone en ik had me voor­af­gaand aan oud en nieuw, met Wannes als rood‐witte stok, naar Amsterdam gema­noeu­vreerd. Ik was bekaf, van alle lichten, al het vuurwerk en alle voeten in mijn anders zo stille blikveld, maar het nieuwe tele­foon­tje en de nood­ge­dwon­gen licht­trai­ning hadden mijn licht­schuw­heid duidelijk wat ver­min­derd.

Wannes zette de bouwlamp tegen het plafond en het egale licht was een weldaad voor mijn ogen. Het was duidelijk nog lang niet normaal, maar mijn hemel! ‘Ik kan je aankijken!’ riep ik uit. Waarop we geza­men­lijk nog maar eens een potje jankten.

Nu, zes dagen later, ben ik nederig. Het was maar een vinger, de hele hand laat op zich wachten. Ik mag dan misschien mijn blik eindelijk kunnen oprichten van vloer­hoog­te tot kruis­hoog­te (sorry heren!), ik kan nog altijd niet weg bij mijn bouwlamp, ik kan nog steeds niet veel meer dan vier cen­ti­me­ter licht (iPhone) en een half uur per dag een scherm verdragen (zie ook dit stukje), waardoor ik al mijn werk in januari ook maar weer heb afgezegd. Na twee maanden nies­prik­kels en huilbuien ben ik uitgeput. Mijn nek zit helemaal vast van met gebogen hoofd leven, en de reflec­tie­ve­ling in mij is me kots‐ en kotsbeu. Mijn werk en financiën lopen in het honderd, mijn boek raakt niet af, al mijn opruim‐, opstart‐, en andere plannen bleken onhaal­baar. Intussen zit ik op de bank naar de knoesten in de vloer te staren.

En toch: de oogarts is terug van verlof en ik heb haar nog maar één keer gebeld. Ook ween ik nog maar ééns in de twee dagen.
Met iets meer energie richt ik me op de kruizen van de heren en nu al een uur op de tekst van dit stukje. Gisteren keek ik zelfs een half uur tv. De nare­flec­tie onderging ik met een zekere rust.

Dat is misschien wel de grootste winst van de afgelopen tijd: dat ik weet dat zelfs rade­loos­heid went.

(Wordt vervolgd)

17 reacties

  • Murriette

    welhaast ver­bijs­te­ren­de ervaring, ik voel je ver­moeid­heid en veel respect voor je rela­tie­ve­ling!
    hope that 2012 will grow soft on your eyes

  • fleur

    Wat enorm kut zeg!
    Ik vroeg me al dagen af hoe het nou met je gaat, hoe het komt dat je nu niets ziet en wat er aan te doen is. Maar al mijn vragen zijn nu beant­woord.
    En ja, rade­loos­heid went ja.
    Je wordt vanzelf een kei in blij worden van kleine dingen. Je moet jezelf alleen niet gaan ver­ge­lij­ken met gezonde mensen maar met jezelf. Veel liefs

  • Diane

    Lieve Maartje,
    Ik lig in bad en refresh mijn twitter timeline. Ik zie jouw tweet en zie dat je deel 2 geschre­ven hebt. Ik dacht meteen, wow, dan heeft ze het licht even wat langer kunnen verdragen.. Ik merk dat ik het even uitstel om te lezen. Intuitie heet dat. Want ja hoor, wat ik al vermoedde, er biggelen traantjes langs mijn wangen zo in bad. Om jou. Om je moed, om je door­zet­tings­ver­mo­gen en onmacht en pijn.Om de liefde. Ik voel met je mee, zo blijkt maar weer, gevoelige trut die ik er ben. We kennen elkaar niet eens!!
    Maar enkel via twitter. Gek genoeg genoeg om een klikje en medeleven te voelen.
    Zet ‘m op, vinger na vinger tot je die hele hand hebt.
    Knuffel, Diane

  • mir

    Ik leef met je mee en nu lees ik dit. Wat een drama. Wil alleen maar zeggen dat alles goed komt omdat dat moet en dat je straks weer alles helder ziet. Misschien zelfs zo helder dat je ziet waar dit goed voor is geweest. Hang on Maartje. X

  • CasaSpider

    Dat klinkt erg heftig!
    Denk niet dat je zit te wachten op pseudo‐dokters, maar in een ver verleden was ik eens Dokter de Boer, speciaal voor massages.
    Zou je licht­schuw­heid niet iets te maken kunnen hebben met de zware behan­de­lin­gen aan je gebit? Die zenuw­ba­nen staan ergens met elkaar in ver­bin­ding…

  • kouw

    Ik vind het moeilijk me voor te stellen hoe het is om altijd pijn aan mn ogen te hebben en hoe ver­moei­end het moet zijn. Maar een tip is om lid te worden van de nlbb voor een tientje per jaar.
    ( http://www.nlbb.nl/index.php ) – je kunt de website zo instellen dat het wordt voor­ge­le­zen. Mijn zusje heeft veel gebruik gemaakt van het loket aangepast lezen.

    Veel sterkte.

  • Novy

    Vreselijk.
    Maar dat twitterde ik ook al.
    En dat ik niet weet: Hoe kómt een mens eraan?
    Beter­schap.
    BETER­SCHAP!

  • Arnoud

    Wat erg! Ik zag al af en toe bericht­jes langs­ko­men die over je ogen gingen, maar het fijne ervan snapte ik niet. Na dit stuk dus wel.
    Ik hoop dat dit snel overgaat. Misschien is een second opinion inderdaad zo’n slecht idee nog niet. Misschien kun je in Amsterdam naar de Jan van Goy­en­kli­niek gaan. Die hebben volgens mij niet of nau­we­lijks wachttijd. Het gaat tenslotte om je ogen. Heel veel sterkte Maartje!

  • Lies

    Wooow, dat klinkt vreselijk. En ik zou toch ook maar voor een second/third/fourth opinion gaan. Als jouw eigen oogarts het niet vindt: ga maar meteen naar een spe­ci­a­list. Vindt die spe­ci­a­list het niet, ga dan naar een super­spe­ci­a­list. Weet ik veel. Je kan niet blijven wachten…

  • Zezunja

    Lieve mensen, het stukje schrijven heeft geholpen, the­ra­peu­tisch en qua licht­trai­ning, ik kan alweer iets meer aan.
    Jullie reacties hebben nog meer geholpen, omdat ik me het afgelopen jaar sosm best eenzaam voelde.
    En ja, ik ga voor een second opinion, hoewel dat wat onder­han­de­len zal vergen
    Heel erg bedankt voor jullie reacties. Betekent heel veel.

  • Marijke_

    Ik vind het echt vreselijk voor je en hoop dat je snel weer alles normaal kunt zien! En zoals hier al gezegd is: ga voor een second, third,… opnion. Vraag of je oogarts een door­ver­wijs­brief schrijft voor een spe­ci­a­list in UZ Leuven. Het kan maar helpen! Veel sterkte daar!

  • yab

    Lijkt me afschu­we­lijk. Het loont misschien idd de moeite om een spe­ci­a­list te con­sul­te­ren. Spoedig herstel gewenst.

  • Marijke_

    Wat ik nog even wou zeggen: ik heb zelf een goede oogarts (ik ben er alvast tevreden van, heb ook al ‘t een en ander mee­ge­maakt met mijn ogen), uiteraard zitten zijn afspraken ook vol­ge­boekt voor de komende 3 maanden maar hij heeft wel 2 namid­da­gen per week “vrije con­sul­ta­tie”, op maandag en vrijdag. Je moet meestal lang in de wachtzaal zitten (zeker op vrijdag, op maandag is er een “nummertjes‐systeem” en gaat het sneller), maar misschien is het toch een optie om snel een oogarts te kunnen zien. ‘t Is wel ongeveer 45 minuten rijden van Leuven… Mail me gerust als je zijn naam en adres wilt.

  • Swan

    Tjee, ik ben er stil van! Te veel met mezelf bezig geweest afgelopen maanden en dit helemaal gemist. Alleen je ver­koud­heid had ik mee­ge­kre­gen. Hopelijk wordt het nu echt allemaal snel beter en heb je jouw portie inderdaad helemaal gehad. Take care!

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.