Wat ik nooit zou vertellen (4): Be careful what you wish for

Dit is het laatste hete­brij­stuk­je (een stukje waar ik eigenlijk niet klaar voor ben) van de #blo­gre­vi­val. Het eerste hete­brij­stuk­je staat hier, het tweede hier en het derde hier.

Ik schreef een ver­haal­tje waarin ik doodging. Vijftien was ik. Ik liet het aan mijn toen­ma­li­ge vriendje lezen.
‘Dus je sterft aan een nog onbekende ziekte?’ vroeg hij.
‘Ja’, zei ik.
‘Welke dan?’
‘Ja, die is dus nog onbekend.’
‘Je lijkt mijn moeder wel’, zei hij.
Zijn moeder was astroloog.

Destijds vroeg ik me geen moment af waarom ik mezelf liet doodgaan aan een onbekende ziekte. Nu wel.
Was het uit eergevoel? Hoopte ik op een paar minuutjes roem aan het einde van mijn leven? Op onaf­wend­ba­re exclu­si­vi­teit? Een status die me nooit meer afgenomen zou worden?

De eerste keer.
‘Het is heel zeldzaam, dus er wordt nau­we­lijks onderzoek naar gedaan’, zei de huisarts toen ze me vertelde van de auto‐immuunziekte. ‘Tot op heden is het onbe­han­del­baar, maar je kunt er niet aan doodgaan.’ Na afloop googelde ik me een beeld van verhoogde kans op kanker en onvrucht­baar­heid, een aantal delen van mijn lichaam die volkomen voor zichzelf zouden beginnen en patiënten die hun dagen door­brach­ten met pijn­be­strij­ding.

‘Waar blog je niet over?’, vroeg de Esta in 2009. Over medische kwesties, ant­woord­de ik. De vijf­tien­ja­ri­ge pr‐manager in mij ging mokkend akkoord.

De tweede keer.
‘De ziekte is zeer zeldzaam, dus er is weinig onderzoek naar gedaan. Het is niet behan­del­baar, tenzij het ontstaat als gevolg van een andere aan­doe­ning. Dan kun je de onder­lig­gen­de ziekte behan­de­len’, stond er in een van de weinige artikelen die ik kon vinden. Aha. Dus nu had ik een tweede zeer zeldzame ziekte die – gelukkig – behan­del­baar was, omdat die ontstaan was door een andere ziekte. Maar wat als de onder­lig­gen­de aan­doe­ning een onbe­han­del­ba­re auto‐immuunziekte was? ‘Tsja’, zei mijn huisarts. Daarna googelde ik me een beeld van een pati­ën­ten­po­pu­la­tie waarin een vijfde zelfmoord pleegde of daar een poging toe deed omdat de pijn niet te verdragen was.

Waar blog je niet over? vroeg ik me maandag af.
Over medische kwesties, dacht ik.
‘Waarom niet?’ vroeg de vijf­tien­ja­ri­ge pr‐manager in mij.
Omdat het me kwetsbaar maakt.
‘Is dat zo?’ zeurde ze.

Dat weet ik eigenlijk niet.

12 reacties

  1. Ik vraag het met je mee af. Gees­te­lijk iets ‘mankeren’ en dat hardop zeggen staat in mijn hoofd te boek als kwets­baar­der makend, dan licha­me­lijk. Maar tenzij het gaat om een van‐de‐fiets‐vallen zou ik niet zo snel over beide onder­wer­pen bloggen. Maar waarom niet is mij ook een raadsel.

  2. Het derde hete­brij­stuk­je waarop ik niet weet hoe ik moet reageren. Niet omdat ik het stom vind, of te per­soon­lijk (het maakt je alleen maar meer mens. Mooi mens) maar omdat ik met hetzelfde dilemma worstel. Wat schrijf ik wel en wat niet op mijn blog? En waarom (niet)?
    (Zou er niet zoets bestaan als tepel­plak­ker­tjes?)

  3. Is het niet omdat je bang bent om te ‘zeuren’ en dan allemaal enorm mee­le­ven­de reacties te krijgen? Tenminste, zo voel ik dat dan vaak.
    Maar nadat ik dit heb gelezen, denk ik niet dat je daar bang voor hoeft te zijn. Je beschrijft het heel ‘galant’, zonder heel veel zelf­me­de­lij­den.
    Dit hoort ook bij jou en dus mag het een plekje hebben op je blog.
    Zo voel ik het.

  4. Is het niet omdat je bang bent om ‘zeurderig’ over te komen en allerlei mee­le­ven­de reacties te krijgen? Daar ben ik zelf bang voor met dit soort dingen.
    Maar nadat ik dit gelezen heb, denk ik dat je daar niet bang voor hoeft te zijn. Je beschrijft het ‘galant’ en zonder zelf­me­de­lij­den. Als iets wat nou eenmaal bij jou hoort en zo is het ook. Op die manier past het heel goed op je blog vind ik.

  5. Hier ben ik wel even stil van… En ik ben niet de enige zie ik. Er is geen passend antwoord, dus ik heb ‘m ook niet.

    Ik wilde dat ik je IRL kende. Je lijkt me een heel erg fijn mens.

  6. De medische kwesties maken je kwets­baar­der. Een lijf dat niet doet wat je wilt dat het doet, is per defintie kwetsbaar. Er open over zijn, maakt je (hoe afgezaagd ook) sterker. Open zijn is sterk. Altijd.

    Alsof ik er verstand van heb.

  7. Ann

    Dat ik het eigenlijk ook niet weet. En dat ik het na een aantal wijntjes op vrijdag wel altijd goed weet over alles zo ongeveer. Maar nu dus niet.

  8. Ik weet het ook niet, waarom jij dat normaal gesproken niet doet. Ik weet wel dat veel mensen het niet doen. Uit (mis­plaatst) schaamte. Uit het idee anderen er niet mee te mogen ‘lastig vallen’. Uit angst niet meer voor vol aangezien te worden. Of angst teveel mede­lij­den te krijgen.

    Jammer. Want vele mensen die iets mankeren, lezen daar juist graag over bij anderen. Vanwege erkenning, her­ken­ning, uit­wis­se­len van infor­ma­tie en zien hoe anderen met zoiets omgaan. En ook jammer omdat het wel eens lijkt alsof niemand wat mankeert, waardoor het een taboe blijft. En jammer omdat ik denk dat erover schrijven, een beter algemeen begrip zou kunnen opleveren. Al is het maar dat ziekte een onderdeel van het leven is.

    Ik deed het veel en doe het soms nog. Het levert veel positieve reacties op maar moet bekennen, net zoveel negatieve. Dat laatste alleen van mensen die menen dat het ‘niet kan’. Al kunnen ze zelden uitleggen waarom dan niet.

  9. Ik vind het knap dat je het tóch hebt geschre­ven.
    Andere mensen hun blog lezen voelt soms aan als voy­eu­ris­me, maar tegelijk krijg je ook nooit écht een diep inzicht in wat er in die mensen omgaat. Want dat schrijven ze niet. Hoe diep het soms ook lijkt, het blijft meestal opper­vlak­kig.
    Af en toe dan eens iets diepers lezen, stemt tot nadenken. Bedankt.

Reageer

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.